Journée des maladies rares

 

Ce lundi 29 février est la journée des maladies rares ou orphelines, la première journée à débuter en 2008.
On compte environ 7500 maladies rares en France, un combat de tous les instants pour les patients à qui on ne trouve pas de traitements adéquat pour soulager leur quotidien.

 Une maladie rare, de quoi parle t’on ?

Les maladies rares ou dites orphelines, sont généralement génétiques, beaucoup de syndromes n’apparaissent pas immédiatement.
Selon les statistiques cela touche 1 personnes sur 2000, soit environ 30 millions de personnes en Europe.
Il existe bien sûr un grand nombre de maladies rares et des symptômes très variés d’un patient à l’autre.
Parmi les maladies rares on trouve  le meylanome de la choroïde, cancer de l’enfant, maladie de Charcot-Marie-Tooth, maladie de Crigler Najjar….

Le quotidien des patients

Le quotidien des malades est bien sûr difficile, entre les traitements en phase d’essaie et les médecins qui sont souvent impuissants face à la maladie.
Les médecins essaient malgré tout de trouver le traitement le plus adapté pour leurs patients, sachant que les laboratoires n’investissent pas assez dans les recherches des maladies.
Du côté des patients, c’est combat pour un meilleur diagnostic, prise en charge et journées souvent douloureuses, c’est très dur à vivre tous les jours.
Mais souvent les malades attendent plusieurs mois, voir années, pour que leur maladie soit bien diagnostiqué.

Comment faire pour mieux?

Beaucoup d’associations accusent l’industrie pharmaceutique de ne pas faire le nécessaire pour la recherche des maladies rares, car les budgets et les chercheurs ne sont pas en adéquation avec les besoins et le nombres de maladies.
Souvent les recherches sont financé par des dons ce qui n’est pas suffisant.
Les pouvoirs publics souhaitent créer un troisième plan sur les maladies rares d’ici 2017 se qui permettrait de trouver de nouveaux moyens pour la recherche et de meilleurs de diagnostiques.

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Redac

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