J'ai 33 ans, 3 cancers et je ne supporte pas les tâches administratives et l'hospitalité qui accompagnent la maladie.

 Dommage ouvrage

J'ai 33 ans, 3 cancers et je ne supporte pas les tâches administratives et l'hospitalité qui accompagnent la maladie. Dommage ouvrage

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J'avais 25 ans quand j'ai découvert mon premier cancer. Jeune, plein de vie, j'étais loin d'imaginer ce qui m'attendait pour l'avenir.

Cancer de la thyroïde, grade 4, mauvais pronostic. Toutes ces paroles sont arrivées dans les airs un jour d'avril 2011. On m'a soigné, on m'a dit "surveillance", je pensais un peu plus fort chaque jour.

J'ai déjà vu que le chemin était compliqué car mon retour de la retraite, après mon traitement, disait à mon employeur que mon travail n'était plus disponible. Il a fallu un avocat pour condamner l'impensable.

Entouré d'un grand amant et d'une famille extraordinaire, j'ai toujours cru en la vie. Il est donc tout à fait naturel qu'en 2013 nous puissions accueillir notre premier enfant, Hugo.

Voulez-vous raconter votre histoire? Est-ce qu'un événement dans votre vie vous a fait voir les choses différemment? Voulez-vous briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffingtonpost.fr et consulter tout le mondeenthousiasme comme nous avons publié.

"C'est dommage, il aurait fallu tomber malade à la fin de sa carrière, c'est plus bénéfique"

En 2014, lorsque tout allait bien, l'étude a examiné la tumeur thoracique, qui doit absolument être retirée pour savoir si elle est maligne ou bénigne. Heureusement, c'était une tumeur sans gravité, je reprends le cours de ma vie.

Après de nombreuses pauses dans le goût de la sécurité sociale, je suis convoqué par un médecin en 2014. Il me propose une pension d'invalidité de catégorie 1, je peux toujours travailler, mais ma santé ne me permet plus de la faire à 100%. On me dit que ma pension sera calculée sur mon salaire des dix meilleures années. J'ai obtenu mon diplôme en 2008, alors on m'a dit: "C'est dommage, ça devrait être malade parce que la carrière est plus bénéfique." Bien sûr, mes six premières années de carrière ne sont pas celles pour lesquelles je suis le jeune candidat le mieux payé. Je ne dis rien d'autre. La vie reprend son cours.

En 2016, nouvelle grossesse, une petite Malo arrive en pleine forme dans notre famille en juin. Un mois après la naissance, j'ai rendez-vous avec mon oncologue, je lui montre une petite balle apparue pendant la grossesse et qui m'a rassuré. Mon oncologue ne le voit pas de cette façon … Le 26 novembre 2016, un autre orage dans notre vie, le cancer de la parotide.

Je suis rassuré immédiatement, la chirurgie est adéquate, pas besoin de traitement supplémentaire. C'est un "bon cancer" que me dit mon ORL. Mon optimisme prend le dessus, notre vie de famille continue!

Novembre 2018, examen de contrôle banal, dont je suis très sûr. Deux ganglions suspects ont décidé de perturber la fin de l'année. En cas de doute, vous devriez travailler, dit le professeur Chevalier, brillant ORL qui me suit depuis le début. Le 2 janvier 2019 commence mal l'année, ce sont des métastases: le beau cancer a décidé de faire petit.

Le reste du traitement consiste en une radiothérapie simple de 7 semaines, tous les jours sauf le week-end. Je sais que ce sera compliqué, me prévint le radiothérapeute: plus de goût, plus d'appétit, de brûlure.

"Et oui, ma petite dame, votre pension d'invalidité ne pourra jamais être augmentée, nous ne vous l'avons pas dit?" Je suis donc condamné à vivre toute ma vie avec le même salaire.

Si nous n'avons pas de famille à proximité, nous commençons immédiatement le processus d'aide et recherchons un technicien en intervention sociale et familiale pour m'aider avec mes deux fils de 5 et 3 ans. Mercredi. L'accès est utilisé, vous devez appeler, rappeler, relancer … Enfin, écoutez-moi dire que mon cas n'est pas assez grave pour être pris en charge. J'ai éclaté en sanglots au bureau de la travailleuse sociale. Nous embauchons un bébé assis à nos frais.

Je rencontre régulièrement de nombreuses préoccupations en matière de sécurité sociale, la perte de mon travail s’arrête régulièrement, mais j’envoie en lettres suivies et photographiées une fois estampillée, car, malade ou non, vous êtes toujours traité comme un pécheur.

Mon employeur m'a récemment augmenté, j'ai vu ma pension d'invalidité fondre mon augmentation, "et oui ma petite dame, ta pension d'invalidité ne peut jamais être modifiée, on ne l'a pas dit?" Je suis donc condamné à vivre toute ma vie avec le même salaire.

J'ai reçu ce mois-ci une pension d'invalidité de 1,35 €, j'hésite entre les Seychelles et les Maldives pour nos vacances …

Nous, jeunes patients, ne sommes pas entendus du tout. Le cancer est devenu une maladie chronique affectant de plus en plus de jeunes adultes ayant des besoins spécifiques, mais notre gouvernement ne le mesure pas. Le droit à l'oubli était l'une des mesures phares du Plan Cancer pour Marisol Touraine, une révolution perçue par tous les malades ou pour laquelle un prêt d'assurance avait été accordé: je suis aujourd'hui insatisfaisant … le réseau de référence ne prend que quelques cancers. Si vous n'êtes pas dans les cartons, vous ne devriez pas avoir le cancer!

Autre préoccupation et non des moindres: le manque d'empathie et de bonne volonté a envahi les hôpitaux. Vous pouvez être poli, doux et respectueux, mais certains soignants, secrétaires, médecins vous traitent comme une merde. Nous ne tenons pas souvent compte de mon statut de jeune mère, de contraintes familiales et de deux petits garçons, pour qui je mènerai la vie la plus normale!

Être malade du cancer aujourd'hui présente un double risque, notre vie est un voyage semé d'embûches.

Vous pouvez trouver Marion sur son compte Instagram.

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